Non più assistenza ma cittadinanza. La sfida della riforma sulla disabilità

Dall'approccio medico-assistenziale a quello bio-psico-sociale: il legislatore mette al centro la persona, le sue capacità e le sue aspirazioni

Di Mario Barbuto
Presidente dell’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti

Tra le riforme più significative degli ultimi anni in materia di diritti delle persone con disabilità, il percorso avviato con la Legge delega n. 227 del 2021 e concretizzato, almeno in parte, con il Decreto Legislativo n. 62 del 2024 rappresenta certamente uno dei cambiamenti più profondi e ambiziosi mai promossi in Italia.

Non si tratta soltanto di una revisione amministrativa delle procedure di accertamento della disabilità. La vera portata innovativa della riforma risiede nel cambiamento culturale che essa propone, ossia passare da un approccio a prevalenza medico-assistenziale a una prospettiva fondata sui Diritti, sulla partecipazione sociale e sulla valorizzazione delle abilità residue di ciascuno.

Da sempre la disabilità è stata osservata quasi esclusivamente attraverso il prisma della patologia: l'accertamento era focalizzato sulla menomazione, sul deficit, sulla percentuale di invalidità. Insomma: si tendeva a misurare soltanto il grado e l’impatto dell’"impedimento", senza curarsi di rilevare e valorizzare le abilità residue della Persona.

Questa riforma, invece, propone finalmente un salto di paradigma, ispirandosi ai princìpi della Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle persone con disabilità, la quale non viene più interpretata soltanto quale effetto di una patologia, ma diviene espressione dell'interazione tra le caratteristiche della Persona e l'ambiente nel quale essa vive.

Si introduce dunque l'approccio bio-psico-sociale che considera nel contempo gli aspetti sanitari, psicologici, relazionali, educativi, lavorativi e ambientali della vita di una Persona.

In questa nuova prospettiva assume particolare rilevanza la classificazione funzionale. Non è più sufficiente conoscere una diagnosi clinica. Occorre comprendere come quella condizione incida concretamente sulla vita quotidiana della Persona: nella mobilità, nella comunicazione, nell'autonomia personale, nello studio, nel lavoro, nelle relazioni sociali e nell'accesso alla cultura.

Per una persona cieca o ipovedente, per esempio, la semplice indicazione della patologia visiva non può essere considerata sufficiente a descrivere bisogni, potenzialità e opportunità. Al contrario, diviene essenziale valutare il livello di autonomia, l'accessibilità dell'ambiente, la disponibilità di tecnologie assistive, i supporti educativi e lavorativi e tutti quei fattori che possono favorire o limitare la piena partecipazione alla vita sociale.

Ancora più innovativo appare l’obiettivo di perseguire un Progetto di Vita indipendente, personalizzato e partecipato. Per la prima volta, infatti, il legislatore attribuisce centralità alla Persona, alle sue aspirazioni, ai suoi desideri e alle sue scelte. Non sarà più il sistema a definire esclusivamente quali interventi erogare, ma verrà costruito un percorso condiviso che tenga conto degli obiettivi di vita della Persona stessa.

Il Progetto di Vita dovrà diventare quindi uno strumento unitario capace di coordinare interventi sanitari, sociali, educativi, formativi, lavorativi e abitativi. Non un insieme di prestazioni frammentate, ma una strategia complessiva orientata all'autonomia, all'inclusione e alla qualità della vita.

Per il movimento associativo delle persone con disabilità e per l'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti in particolare, questa svolta rappresenta un passaggio storico. Da anni sosteniamo che la vera inclusione non si realizza limitandosi a trattare gli aspetti sanitari, ma creando le condizioni affinché ogni Persona possa esprimere pienamente il proprio potenziale.

Occorre tuttavia una matura consapevolezza circa criticità e interrogativi che una riforma di tale profondità è destinata a portare con sé finché non viene attuata a pieno nell’operare quotidiano di istituzioni, operatori, fruitori.

La criticità di maggior rilievo, a oggi, riguarda il certificato medico introduttivo che rappresenta una sorta di porta di accesso al nuovo sistema di valutazione. Molti professionisti e molte associazioni hanno evidenziato il rischio che tale fase possa risultare complessa, eterogenea sul territorio nazionale, suscettibile di resistenze e comunque non sempre adeguata a rappresentare la reale situazione funzionale della persona.

Un secondo elemento di criticità riguarda la classificazione delle patologie e delle condizioni di disabilità. La definizione di nuovi criteri valutativi richiede aggiornamenti continui, competenze specialistiche e una costante attenzione all'evoluzione delle conoscenze scientifiche. Per alcune categorie di disabilità è plausibile il timore che i nuovi strumenti non sappiano cogliere in modo adeguato le tante specificità delle diverse condizioni. Eppure, il presupposto di interventi efficaci deve fondarsi proprio sull’impiego di metodologie e risorse specifiche dinanzi alle peculiarità specifiche delle diverse disabilità. In caso contrario, si rischia l’adozione di misure general-generiche, del tutto inadatte e inefficaci a cogliere le specificità.

Vi è poi il tema della sperimentazione. Attualmente il nuovo sistema è in fase di applicazione graduale in alcuni territori individuati dal legislatore. Questa scelta appare ragionevole per verificare sul campo procedure e strumenti, ma finisce per comportare inevitabilmente differenze, per quanto temporanee, tra cittadini residenti in aree diverse della stessa Nazione.

Permane, infine, l'incertezza legata ai tempi di attuazione. L'entrata a regime dell'intera riforma è prevista per il 1° gennaio 2027. Fino ad allora sarà necessario monitorare attentamente gli esiti della sperimentazione, correggere eventuali criticità e garantire adeguata formazione agli operatori coinvolti. Vale la pena, pertanto, insistere sull’opportunità di un confronto a 360 gradi tra tutti gli attori in campo, da realizzarsi al più presto, senza veli e senza reticenze.

La sfida è grande, ma altrettanto grande è l'opportunità.

La riforma introdotta dalla Legge 227 del 2021 e dal Decreto Legislativo 62 del 2024 non propone solo un nuovo sistema di accertamento della disabilità. Essa incide sull'idea stessa di cittadinanza, dove la persona con disabilità non dovrà più essere destinataria passiva di prestazioni, ma diventare protagonista del proprio percorso di vita.

Il successo della riforma non dipenderà tanto dalle norme o dalle procedure amministrative, pure importanti, ma soprattutto dalla capacità delle istituzioni, delle professioni, del Terzo Settore e delle Associazioni di trasformare il nuovo modello culturale proposto in una realtà concreta, capace di migliorare davvero la vita quotidiana delle persone.

Ed è proprio qui che si misurerà la forza autentica di una riforma: nella sua capacità di trasformare diritti scritti sulla carta in opportunità reali di libertà, autonomia, cittadinanza e partecipazione.