Rendere visibili le malattie rare: l'impegno di Alessandro Coppola

Studente universitario e attivista, racconta la convivenza con la sindrome di Usher e il valore della sensibilizzazione per contrastare isolamento e stereotipi.

Alessandro Coppola, 23 anni di Napoli, oggi studia al secondo anno di Scienze della Comunicazione. Da bambino era energico, esuberante, sempre in movimento; dietro quella vivacità, però, si nascondeva una difficoltà.

"All'asilo - ricorda Alessandro - la maestra Lucia mi chiamava e non mi voltavo, comunicavo in modo diverso rispetto agli altri bambini. All'età di 4 anni, in una visita al Bambino Gesù di Roma, mi diagnosticarono un'ipoacusia neurosensoriale bilaterale. Da quel giorno iniziò un lungo percorso tra interventi, controlli e logopedie. Oggi sento solo dall'orecchio destro grazie a una protesi che porto da 19 anni ed è diventata la mia compagna di vita".

La scuola e il bullismo

"La scuola è sempre stata un punto fermo, non ho mai saltato un giorno, nemmeno dopo gli interventi chirurgici, andavo anche il giorno successivo alle dimissioni con la fascia post-operatoria sulla testa. Sapevo di partire un passo indietro rispetto ai miei compagni, non potevo permettermi di rinunciare alla scuola. Alle elementari arrivò anche il bullismo, alcuni ragazzi mi chiamavano 'Amplifon', 'Sordo'; mi dicevano che dovevo morire e cercavano di strapparmi la protesi. Per molto tempo scelsi di nascondermi. La mia arma di difesa diventò una felpa con il cappuccio, la indossavo sempre anche d'estate e sotto il sole, volevo nascondere la protesi. Oggi mi rendo conto del paradosso: stavo nascondendo proprio ciò che per me rappresentava un'opportunità di vita, che mi ha permesso di parlare, studiare e comunicare. Quando si è vittime di bullismo ci si sente sbagliati. Io non avevo scelto di essere sordo, eppure ho iniziato a convincermi che il problema fossi io. Ad accorgersi di questa sofferenza fu la maestra Angela, altra persona fondamentale nel mio percorso: mi fece fare il giro delle classi per individuare i ragazzi che mi avevano preso di mira".

La fiducia della famiglia

"Se oggi sono la persona che sono, gran parte del merito appartiene alla mia famiglia; mia mamma Maria Pia, papà Umberto e mia sorella Erica che ha condiviso i sacrifici imposti dal mio percorso. I miei genitori non mi hanno mai trattato come una persona fragile, al contrario: quando in diversi consigliavano di mandarmi in un istituto per sordi, mia madre scelse la scuola pubblica, di farmi vivere come tutti gli altri bambini e mi ha sempre incoraggiato 'a fare di più'".

I primi segnali e la diagnosi che cambia tutto

"Un giorno di agosto mi ritrovai di schiena sui binari della metropolitana, ancora oggi non so come sia riuscito ad evitare l'impatto con il convoglio in arrivo. Fu la prima avvisaglia; nei mesi successivi andavo a sbattere contro i paletti della stazione. Nel novembre 2019 arrivò la diagnosi che avrebbe cambiato completamente la mia vita e i miei progetti: Sindrome di Usher tipo 2. Una malattia genetica rara, degenerativa, che colpisce l'udito e la vista. Nel tipo 2 la sordità si manifesta nell'infanzia e i problemi visivi compaiono durante l'adolescenza. Una diagnosi quale spiegazione di tutto. Oggi non ho più una visione laterale, ma solo centrale; vedo sfocato, al buio o in assenza di luce vedo pochissimo. Avevo sempre immaginato di terminare le superiori e poi andare all'estero a studiare Economia e Business, mi ritrovo a sedici anni, dopo aver costruito il mio equilibrio attraverso lo sport, il basket, lo studio, i viaggi, le serate in discoteca che organizzavo come PR, a combattere contro una malattia degenerativa che può portare alla cecità. Mi piaceva stare tra la gente, conoscere persone e creare relazioni. Tutto quello che avevo costruito fino a quel momento non esisteva più allo stesso modo: le relazioni cambiano e tante persone spariscono".

Vivere di speranza e nuovi progetti

"La mia forza nasce dalla speranza, prima non sapevo cosa fosse. Quando perdi progressivamente il tuo modo di vedere, devi reimparare a usare gli occhi, questo mi porta ad orientare lo sguardo in basso, poi a destra e a sinistra; le persone a volte non capiscono e pensano che sia strano, in realtà sto semplicemente cercando di visualizzare. Dopo la diagnosi mi sono avvicinato in maniera quasi ossessiva al mondo della moda. All'inizio lo facevo perché avevo bisogno di sentirmi ancora bello, avevo bisogno di guardarmi allo specchio e riconoscermi. Volevo dimostrare prima di tutto a me stesso che una protesi, degli occhiali o una malattia non cancellavano chi ero. Dalla necessità di ripercorrere tutta la mia vita nasce il libro autobiografico 'Le mie orecchie parlano'. Ho iniziato a presentare il libro nelle scuole, poi è nato il progetto SuperAbile: in pochi anni ho incontrato circa quarantamila persone, studenti delle scuole, universitari, professionisti, detenuti, comunità di recupero: meravigliose opportunità di confronto e condivisione. In questo progetto ho investito i miei risparmi, parte della mia pensione; non l'ho mai considerato un costo, ma un investimento umano. A un certo punto ho capito che i social potevano essere uno strumento importante: oggi la mia community conta migliaia di persone, ma soprattutto storie e relazioni. Dal racconto di una storia alla necessità di fare qualcosa. È così che nell'ottobre del 2025 ho fondato Vedo Oltre APS, un'associazione di promozione sociale: l'obiettivo è accendere un faro enorme sulle malattie rare. Il 22 aprile 2026, il giorno del mio compleanno, è uscito il mio primo singolo AC22, che racconta la mia vita, le mie difficoltà, le mie paure e le mie speranze".

Guardando al futuro

"Quando mi chiedono come immagino il mio futuro, rispondo sempre che è la domanda che mi spaventa di più. Perché ho tanti sogni, tanti obiettivi, tante cose ancora da fare e la mia è una corsa contro il tempo. Ma non è una corsa fatta di paura. È una corsa fatta di speranza. Perché oggi vivo di speranza e perché il mio obiettivo è arrivare al giorno in cui chiuderò gli occhi sapendo di aver fatto tutto ciò che era nelle mie possibilità, per me e per lasciare qualcosa agli altri facendo conoscere ciò che spesso resta invisibile"