A pochi mesi dall’inizio del suo mandato, come vede la situazione generale delle persone con disabilità in Italia?

«Se da un lato hanno acquisito negli ultimi anni una grande visibilità nei mezzi di comunicazione, gran parte dei problemi restano sempre gli stessi… In questi anni sono stati raggiunti obiettivi importanti, ma la strada da percorrere è certamente ancora lunga. Viviamo, però, un tempo di transizione e di cambiamento che ci consegna opportunità straordinarie che dobbiamo saper cogliere. Dal Pnnr alla legge delega sulla disabilità che attueremo pienamente nei prossimi mesi: abbiamo la possibilità di dare finalmente risposte concrete e di intercettare in modo più puntuale i bisogni delle persone con disabilità e delle loro famiglie».

Il 3 dicembre scorso, in occasione della Giornata internazionale delle persone con disabilità, al Corriere della Sera lei ha dichiarato: «agire rapidamente per garantire la massima tutela alle famiglie che amano e curano i propri cari, tenendo in particolare considerazione i bambini e gli adolescenti che hanno il diritto di essere educati, istruiti e formati così da avviare un percorso di inclusione nella vita sociale e lavorativa». Dal punto di vista pratico, come intende concretizzare questa sua affermazione?

«A breve istituirò un tavolo di lavoro sul riconoscimento del caregiver familiare, perché le persone che amano e che curano i propri cari non continuino a rimanere invisibili. L’obiettivo è arrivare a un provvedimento condiviso che assicuri più servizi di sostegno e tutele fiscali, con una particolare attenzione ai caregiver familiari conviventi. Ritengo che per migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie sia necessario partire dalla formazione, dall’inclusione lavorativa, dalla garanzia di una piena accessibilità universale e di un accompagnamento al durante e dopo di noi, nel rispetto del progetto di vita di ogni persona».

L’ultima manovra finanziaria ha stanziato cospicue somme di denaro a favore delle persone con disabilità, finalizzate all’abbattimento delle barriere architettoniche, a dare il reddito di cittadinanza alle famiglie poco abbienti con un componente disabile… Ci vuole raccontare più nei dettagli come intende ripartire questi fondi?

«L’attenzione del governo su questi temi è massima: in legge di bilancio abbiamo reso strutturale la maggiorazione dell’assegno unico per le famiglie che hanno un figlio con disabilità a carico, abbiamo preservato la possibilità di accedere al reddito di cittadinanza a quelle famiglie che hanno un familiare con disabilità, abbiamo approvato la proroga della detrazione al 75% sugli interventi di abbattimento delle barriere architettoniche fino al 2025 e la relativa semplificazione per l’approvazione degli interventi a livello condominiale. Abbiamo risolto, inoltre, un problema molto sentito dagli studenti con disabilità che non potevano beneficiare delle borse di studio che si cumulavano con la pensione e l’assegno di invalidità. Ho poi voluto istituire un Fondo per le Periferie Inclusive, di 10 milioni di euro, per poter sostenere le persone con disabilità che vivono in contesti disagiati. Tutta la manovra va nella direzione di sostenere le fasce più deboli. Abbiamo tracciato la strada e nei prossimi mesi continueremo in questa direzione».

Uno degli scopi più importanti è la possibilità da parte degli studenti con disabilità di poter accedere a borse di studio senza che gli vengano tolti la pensione o l’assegno di invalidità, ce ne può parlare?

«Si tratta di un emendamento governativo sul quale abbiamo lavorato con i miei uffici per sanare una situazione di “ingiustizia”, e che mi era stata segnalata dalla cara Marta Russo, una bravissima studentessa che ho incontrato a Napoli nel novembre scorso. Grazie a questo provvedimento risolviamo un problema che per anni ha penalizzato gli studenti con disabilità e compiamo un altro passo per la promozione dell’inclusione di tutti gli studenti, per favorire e costruire un miglior percorso per il lavoro e per il loro futuro».

A proposito di inclusività, lei già da assessore della regione Lombardia si è battuta per il progetto Stai, che riguarda Bergamo e Brescia capitali della cultura. Ce lo vuole spiegare?

È una progettualità proposta da Regione Lombardia e finanziata dal Ministero per le Disabilità, che sarà sviluppata nelle province di Bergamo e Brescia, con particolare riferimento ai territori lacustri e montani. Ho seguito personalmente, come assessore regionale, questo progetto che valorizza le ricchezze e le bellezze dei nostri territori e lancia un modello nuovo di turismo inclusivo con percorsi formativi e di inserimento lavorativo per le persone con disabilità. È un’occasione importante, con le regioni protagoniste e impegnate nella promozione del turismo accessibile attraverso proposte innovative e specifiche per ogni territorio».

Qualche giorno fa, lei ha firmato la Carta dei Diritti per le persone con la sclerosi multipla. Qual è il ruolo e l’obiettivo di questa carta?

«Nella Carta dei diritti per le persone con sclerosi multipla di AISM, che ho sottoscritto, sono declinati valori e principi universali con una visione trasversale e di semplificazione che condivido sin dal principio del mio mandato e che sono parte fondante dei principi della Convenzione Onu per i diritti delle persone con disabilità. Oggi più che mai, tutti insieme abbiamo il dovere di valorizzare percorsi e attività virtuose gestite da associazioni ed enti del Terzo Settore, che sono in grado di rispondere in modo preciso e capillare alle persone con disabilità, alle loro famiglie, a chi ha una malattia cronica degenerativa, rara od oncologica, sostenendo attivamente anche i percorsi al fianco e al servizio di tutti i cittadini».

La Fish e la Fand hanno chiesto di avviare un dialogo con il nuovo governo per continuare il lavoro già avviato precedentemente con l’Osservatorio Nazionale in favore delle persone con disabilità. Come intende il governo lavorare con il mondo delle associazioni?

«Stiamo lavorando e continueremo a lavorare insieme perché soltanto se uniamo le forze possiamo dare risposte puntuali alle persone con disabilità e alle loro famiglie. C’è un dialogo costante che sono certa ci consentirà di raggiungere quei risultati attesi da tempo sia con le due federazioni sia con tante altre realtà associative e del mondo del terzo settore che spesso incontro, e che nei diversi territori regionali rappresentano un punto di riferimento per i cittadini e per le istituzioni».

Uno dei punti più problematici del mondo della disabilità è il “dopo di noi”. La legge entrata in vigore quasi sette anni fa, ha dovuto far fronte allo scarso utilizzo dei fondi disponibili, per ostacoli burocratici o mancanza di informazioni. Come migliorare questo aspetto?

«La legge 112/2016 è stata un’innovazione importante e ha avuto un ruolo decisivo nell’applicazione del progetto di vita. Istituirò un apposito tavolo di riflessione perché adesso è necessario migliorare la norma e garantire a tutte le persone con disabilità di poter accedere ai percorsi previsti, ampliando le maglie dei requisiti di accesso. Serve, poi, ragionare del Durante noi che è un tema di grande importanza per le famiglie. Anche su questo apriremo una riflessione che contemperi le esigenze di accompagnamento alla vita autonoma da parte della famiglia anche con il bisogno di momenti di sollievo sempre meglio definiti e organizzati nel percorso».

Altro tema importante: lo sviluppo dell’autonomia, importante anche da un punto di vista culturale per abbattere l’equazione disabilità=assistenzialismo. Cosa intende fare il governo a riguardo?

«Oggi la prospettiva è cambiata e questo sguardo nuovo deve guidare la nostra azione: non si tratta di ritagliare uno spazio a chi è più fragile, ma di valorizzare i talenti e le competenze di tutti per poterle mettere al servizio della comunità. Penso alla questione abitativa e all’inclusione lavorativa. Su questo intendo impegnarmi con ancora più forza, valorizzando quei progetti innovativi già presenti in molti territori del nostro Paese. È una responsabilità e un impegno che tutti insieme dobbiamo assumerci».

Una domanda più personale, per finire. Lei ha sempre sottolineato, anche mentre copriva altri incarichi, la questione della disabilità. Questa attenzione nasce anche da qualche esperienza che l’ha coinvolta da vicino?

«In effetti, ho dedicato la mia vita all’assistenza, all’educazione, alla gestione di situazioni complesse legate alle persone con disabilità e alla cura, questi venti anni e più di vita sono stati per me preziosi e insostituibili. Dal rapporto diretto con le persone, con le famiglie, con le strutture e altri professionisti ho potuto imparare, crescere, e oggi senza quelle basi penso che parlerei una lingua diversa e non riuscirei a capire alcune situazioni che mi vengono sottoposte o le persone che incontro. Certo, è un continuo apprendere e girare il territorio mi aiuta a capire sempre qualcosa in più. Credo che ascoltare richieda un grande impegno e più tempo, ma è l’unico modo che conosco per poi agire politiche mirate e che possano davvero interpretare i bisogni delle persone più fragili».